희귀·난치성질환 환자 또는 그 보호자

주민등록지 관할 보건소

연중

• 1) 신청서식 및 소득·재산기준일람표

  ※ 신청서식 및 소득재산기준일람표 다운로드

• 2) 구비서류
  • 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
  • 가족관계증명서 1부
    • 최근3개월 이내 발급된 환자기준 가족관계증명서(상세) 1부
      *가족관계증명서로 부양의무자 확인이 어려울 경우, 제적등본 제출 가능
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종 진단명, 진단일 확인)
    • 최종진단이 불가능한 질환(임상적 추정)은 전문의 소견서 첨부
  • 장애인증명서(해당자에 한함)
    • 간병비(지체장애1급 또는 뇌병변장애 1급) 및 보장구 구입비 지원 대상자
    • 만성 신장병(N18) 신장장애 '장애정도가 심한 등록 장애인'
    • 파킨슨병(G20, 지체장애 또는 뇌병변장애 '장애의 정도가 심한 등록장애인'

• 1) 건강보험가입자

  소득,재산조사 면제 특례자 신청서식 및 구비서류 중 건강보험 가입자 정보제공

  특례적용대상	신청서식	구비서류
  공통 신청서식 및 구비서류	별지 제6호서식(희귀질환 특례자 등록신청서) 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용)	신청자(환자)의 통장사본 1부 최근3개월이내 발급된 진단서
  혈우병 입원특례자	공통서식 중 별지 제6호서식 대신 별지 제7호서식(혈우병 입원 특례자 등록신청서)으로 제출	공통서류 진료비 영수증 사본 1부
  혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자	공통서식	공통서류 항체양성 및 HIV감염자임을 확인할 수 있는 최근 3개월 이내의 진단서
  환자 2인 이상 환자가구특례자	공통서식	공통서류 주민등록등본 1부(보건소담당자 확인 가능)

• 2) 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

  의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 - 특례적용대상,신청서식,구비서류 정보제공

  특례적용대상	신청서식	구비서류
  공통 신청서식 및 구비서류	별지 제6호서식(희귀질환 특례자 등록신청서) 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공 동의서,환자용)	신청자(환자)의 통장사본 1부 의료급여수급권자 및 차상위 자격유지 여부 확인
  간병비 지원자	공통서식	장애등급 확인 (지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준)
  특수식이구입비 지원자	공통서식	공통서류

  ※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀난치성질환자), E(만성질환자 및 18세 미만아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인)로 분류됨

지원신청일이 『지원개시일』 (지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급 지원 불가)

• 질병관리본부 희귀난치성질환센터 : 사이트 바로가기 ☎ (043)719-8686, 8688 8688
• 쉼터((사)한국희귀난치성질환연합회) 안내 : ☎ (02)323-3253, 714-5522, 8338
• 파주시보건소 : ☎ 031-940-5552
• 국민건강보험공단 : ☎ 1577-1000, (02)3270-9825