희귀·난치성질환자
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희귀·난치성질환자 의료비지원사업 안내
희귀·난치성질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀·난치성질환자 산정특례 등록 후
보건소에 신청하도록 함
신청대상
희귀·난치성질환 환자 또는 그 보호자
신청장소
주민등록지 관할 보건소
신청기간
연중
지원내역
| 지원내역 | 지원범위 | 지원대상 | 지원조건 | |
|---|---|---|---|---|
| 요양급여 본인부담금 (건강보험 가입자) |
진료비 (133종) |
해당질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 |
133종 질환자 | 소득·재산조사 기준 만족자 |
| 만성신부전 요양비 (N18) |
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 | 투석중인 환자로 신장장애 2급을 받은 자 | 소득·재산조사 기준 만족자 | |
| 보장구 구입비 (8종) |
요양급여분의 본인부담금 |
근육병(G12·G71), 다발경화증(G35), 유전성운동실조(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스질환(G60.0), 길랭-바레증후군(G61.0) |
소득·재산조사 기준 만족자, 장애인등록자 |
|
| 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 (11종) |
요양급여분의 본인부담금 |
보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18) 추가 |
소득·재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자 및 기침유발기 처방전을 발급받은 자 |
|
| 간병비(13종) (건강보험가입자, 의료급여수급권자 및 차상위) |
월30만원 | 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 크라베병(E75.2), 기타스핑고리피드증(E75.2), 레트증후군(F84.2) 추가 | 소득·재산조사 기준 만족자, 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 등록자 |
|
| 특수식이구입비(7종) (건강보험가입자, 의료급여수급권자 및 차상위) |
- 특수조제분유 :월30만원 이내 - 저단백햇반 :월14만원 이내 |
고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨(E72.1), 요소회로 대사장애(E72.2) | 소득·재산조사 기준 만족자 만18세 이상 |
|
신청서식 및 구비서류
- 1) 신청서식 및 소득·재산기준일람표
- 2) 구비서류
소득·재산조사 면제 특례자 신청서식 및 구비서류
- 1) 건강보험가입자
소득,재산조사 면제 특례자 신청서식 및 구비서류 중 건강보험 가입자 정보제공 특례적용대상 신청서식 구비서류 공통 신청서식 및
구비서류별지 제7호서식(희귀질환 특례자 등록신청서)
별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록
개인정보 제공 동의서(환자용))신청자(환자)의 통장사본 1부 혈우병 입원특례자 공통서식 중 별지 제7호서식 대신
별지 제8호서식(혈우병 입원 특례자 등록신청서)으로 제출공통서류
진료비 영수증 원본 1부혈우병 환자 중
항체양성환자,
HIV감염자공통서식 공통서류
항체양성 및 HIV감염자임을 확인할 수 있는
최근 3개월 이내의 진단서환자 2인 이상
환자가구특례자공통서식 공통서류
주민등록등본 1부(보건소담당자 확인 가능) - 2) 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자(C, E, F)※
의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자(C, E, F) 표 - 특례적용대상,신청서식,구비서류 정보제공 특례적용대상 신청서식 구비서류 공통 신청서식 및
구비서류별지 제7호서식(희귀질환 특례자 등록신청서)
별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록
개인정보 제공 동의서(환자용))신청자(환자)의 통장사본 1부
의료급여수급권자 및 차상위 자격유지 여부 확인간병비
지원자공통서식 장애등급 확인
(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 이상)특수식이구입비
지원자공통서식 공통서류 ※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀난치성질환자), E(만성질환자 및 18세 미만아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인)로 분류됨
신청의 효과
지원신청일이 『지원개시일』 (지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급 지원 불가)
기타 문의사항
- 질병관리본부 희귀난치성질환센터 : https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/index.jsp ☎ (043)719-8686, 8688
- 쉼터((사)한국희귀난치성질환연합회) 안내 : ☎ (02)323-3253, 714-5522, 8338
- 파주시보건소 : ☎ 031-940-5581
- 국민건강보험공단 : ☎ 1577-1000, (02)3270-9825