희귀·난치성질환자
희귀·난치성질환자 의료비지원사업 안내
- 희귀·난치성질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀·난치성질환자 산정특례 등록 후
보건소에 신청하도록 함
신청대상
- 희귀·난치성질환 환자 또는 그 보호자
신청장소
- 주민등록지 관할 보건소
신청기간
- 연중
지원내역
지원내역 | 지원범위 | 지원대상 | 지원조건 | |
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요양급여 본인부담금 (건강보험 가입자) |
진료비 | 해당질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 |
1,272개 질환자 | 소득·재산조사 기준 만족자 |
만성신부전 요양비 (N18) |
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 | 투석중인 환자로 신장장애정도가 심한 등록장애인 | 소득·재산조사 기준 만족자 | |
보조기기 구입비 |
요양급여분의 본인부담금 |
96개 질환자 | 소득·재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자 |
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인공호흡기 및 기침유발기 대여료 |
요양급여분의 본인부담금 |
106개 질환자 | 소득·재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 |
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간병비 | 월 30만원 | 100개 질환자 | 소득·재산조사 기준 만족자, 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 등록장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임) |
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특수식이구입비 | - 특수조제분유 : 연간 360만원 이내 - 저단백햇반 : 연간 168만원 이내 |
28개 질환자 | 소득·재산조사 기준 만족자 만 19세 이상 *만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상 검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능 |
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- 옥수수전분 : 연간 168만원 이내 | 9개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 (만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제) |
신청서식 및 구비서류
- 1) 신청서식 및 소득·재산기준일람표
- 환자가구 : 별지서식 1~5호 서식
- 부양의무자가구 : 별지서식 2, 3, 5,호 서식
※ 필요시 추가서식 제출 요구 가능
- 2) 구비서류
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종 진단명, 진단일 확인)
- 최종진단이 불가능한 질환(임상적 추정)은 전문의 소견서 첨부
- 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
- 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
- 자동차보험계약서 1부(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
- 가족관계증명서 1부
- 최근3개월 이내 발급된 환자기준 가족관계증명서(상세) 1부
* 가족관계증명서로 부양의무자 확인이 어려울 경우, 제적등본 제출 가능
- 최근3개월 이내 발급된 환자기준 가족관계증명서(상세) 1부
- 신청자(환자)의 통장사본 1부
- 장애정도 결정서 또는 (구)장애등급 조회 결과 안내문과 장애인증명서(해당자에 한함)
- 간병비(지체장애1급 또는 뇌병변장애 1급) 및 보장구 구입비 지원 대상자
- 만성 신장병(N18) 신장장애 '장애정도가 심한 등록 장애인'
- 파킨슨병(G20) 지체장애 또는 뇌병변장애 '장애의 정도가 심한 등록장애인'
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종 진단명, 진단일 확인)
소득·재산조사 면제 특례자 신청서식 및 구비서류
- 1) 건강보험가입자
소득,재산조사 면제 특례자 신청서식 및 구비서류 중 건강보험 가입자 정보제공 특례적용대상 신청서식 구비서류 공통 신청서식 및
구비서류별지 제6호서식(희귀질환 특례자 등록신청서)
별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록
개인정보 제공 동의서, 환자용)신청자(환자)의 통장사본 1부
의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인 최근 3개월이내 발급된 진단서혈우병 입원특례자 공통서식 중 별지 제6호서식 대신
별지 제7호서식(혈우병 입원 특례자 등록신청서)으로 제출공통서류
진료비 영수증 사본 1부혈우병 환자 중
항체양성환자,
HIV감염자공통서식 공통서류
항체양성 및 HIV감염자임을 확인할 수 있는
최근 3개월 이내의 진단서환자 2인 이상
환자가구특례자공통서식 공통서류
주민등록등본 1부(보건소담당자 확인 가능)
특례자 외 환자의 최근 3개월 이내의 진단서 - 2) 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 - 특례적용대상,신청서식,구비서류 정보제공 특례적용대상 신청서식 구비서류 공통 신청서식 및
구비서류별지 제6호서식(희귀질환 특례자 등록신청서)
별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록
개인정보 제공 동의서, 환자용)신청자(환자)의 통장사본 1부
의료급여수급권자 및 차상위 자격유지 여부 확인
최근 3개월 이내 발급된 진단서간병비
지원자공통서식 장애정도 결정서(장애등급 확인 서류)
(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준)특수식이구입비
지원자공통서식 공통서류
신청의 효과
- 지원신청일이 『지원개시일』 (지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급 지원 불가)
기타 문의사항
- 질병관리청 : 사이트 바로가기 ☎ (043)719-8686, 8688 8688
- 국민건강보험공단 : ☎ 1577-1000
- 파주보건소 : ☎ 031-940-5526
- 운정보건소 : ☎ 031-820-7343
- 문산보건과 : ☎ 031-940-5506