희귀·난치성질환자

희귀·난치성질환자 의료비지원사업 안내

  • 희귀·난치성질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀·난치성질환자 산정특례 등록 후
    보건소에 신청하도록 함

신청대상

  • 희귀·난치성질환 환자 또는 그 보호자

신청장소

  • 주민등록지 관할 보건소

신청기간

  • 연중

지원내역

희귀·난치성질환자 의료비지원사업 지원 내역표(지원내역,지원범위,지원대상,지원조건)입니다.
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
요양급여
본인부담금
(건강보험
가입자)
진료비 해당질환 또는 그 합병증으로 인한
요양급여 본인부담금
1,272개 질환자 소득·재산조사 기준 만족자
만성신부전
요양비
(N18)
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 환자로 신장장애정도가 심한 등록장애인 소득·재산조사 기준 만족자
보조기기
구입비
요양급여분의
본인부담금
 96개 질환자 소득·재산조사 기준 만족자로서
장애인등록자
인공호흡기 및
기침유발기
대여료
요양급여분의
본인부담금
 106개 질환자 소득·재산조사 기준 만족자로서
국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
간병비  월 30만원  100개 질환자 소득·재산조사 기준 만족자,
지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 등록장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
특수식이구입비 - 특수조제분유 : 연간 360만원 이내
- 저단백햇반 : 연간 168만원 이내
28개 질환자 소득·재산조사 기준 만족자
만 19세 이상
*만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상 검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
- 옥수수전분 : 연간 168만원 이내 9개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
(만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)

신청서식 및 구비서류

  • 1) 신청서식 및 소득·재산기준일람표

    ※ 신청서식 및 소득재산기준일람표 다운로드

    • 환자가구 : 별지서식 1~5호 서식
    • 부양의무자가구 : 별지서식 2, 3, 5,호 서식
      ※ 필요시 추가서식 제출 요구 가능
  • 2) 구비서류
    • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종 진단명, 진단일 확인)
      • 최종진단이 불가능한 질환(임상적 추정)은 전문의 소견서 첨부
    • 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
      • 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
    • 자동차보험계약서 1부(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    • 가족관계증명서 1부
      • 최근3개월 이내 발급된 환자기준 가족관계증명서(상세) 1부
        * 가족관계증명서로 부양의무자 확인이 어려울 경우, 제적등본 제출 가능
    • 신청자(환자)의 통장사본 1부
    • 장애정도 결정서 또는 (구)장애등급 조회 결과 안내문과 장애인증명서(해당자에 한함)
      • 간병비(지체장애1급 또는 뇌병변장애 1급) 및 보장구 구입비 지원 대상자
      • 만성 신장병(N18) 신장장애 '장애정도가 심한 등록 장애인'
      • 파킨슨병(G20) 지체장애 또는 뇌병변장애 '장애의 정도가 심한 등록장애인'

소득·재산조사 면제 특례자 신청서식 및 구비서류

  • 1) 건강보험가입자
    소득,재산조사 면제 특례자 신청서식 및 구비서류 중 건강보험 가입자 정보제공
    특례적용대상 신청서식 구비서류
    공통 신청서식 및
    구비서류
    별지 제6호서식(희귀질환 특례자 등록신청서)
    별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록
    개인정보 제공 동의서, 환자용)
    신청자(환자)의 통장사본 1부
    의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인 최근 3개월이내 발급된 진단서
    혈우병 입원특례자 공통서식 중 별지 제6호서식 대신
    별지 제7호서식(혈우병 입원 특례자 등록신청서)으로 제출
    공통서류
    진료비 영수증 사본 1부
    혈우병 환자 중
    항체양성환자,
    HIV감염자
    공통서식 공통서류
    항체양성 및 HIV감염자임을 확인할 수 있는
    최근 3개월 이내의 진단서
    환자 2인 이상
    환자가구특례자
    공통서식 공통서류
    주민등록등본 1부(보건소담당자 확인 가능)
    특례자 외 환자의 최근 3개월 이내의 진단서
  • 2) 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
    의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 - 특례적용대상,신청서식,구비서류 정보제공
    특례적용대상 신청서식 구비서류
    공통 신청서식 및
    구비서류
    별지 제6호서식(희귀질환 특례자 등록신청서)
    별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록
    개인정보 제공 동의서, 환자용)
    신청자(환자)의 통장사본 1부
    의료급여수급권자 및 차상위 자격유지 여부 확인
    최근 3개월 이내 발급된 진단서
    간병비
    지원자
    공통서식 장애정도 결정서(장애등급 확인 서류)
    (지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준)
    특수식이구입비
    지원자
    공통서식 공통서류

신청의 효과

  • 지원신청일이 『지원개시일』 (지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급 지원 불가)

기타 문의사항

  • 질병관리청 : 사이트 바로가기 ☎ (043)719-8686, 8688 8688
  • 국민건강보험공단 : ☎ 1577-1000
  • 파주보건소 : ☎ 031-940-5526
  • 운정보건소 : ☎ 031-820-7343
  • 문산보건과 : ☎ 031-940-5506