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희귀·난치성질환자

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희귀·난치성질환자 의료비지원사업 안내

희귀·난치성질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀·난치성질환자 산정특례 등록 후
보건소에 신청하도록 함

신청대상

희귀·난치성질환 환자 또는 그 보호자

신청장소

주민등록지 관할 보건소

신청기간

연중

지원내역

희귀·난치성질환자 의료비지원사업 지원 내역표(지원내역,지원범위,지원대상,지원조건)입니다.
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
요양급여
본인부담금
(건강보험
가입자)		 진료비
(133종)		 해당질환 또는 그 합병증으로 인한
요양급여 본인부담금		 133종 질환자 소득·재산조사 기준 만족자
만성신부전
요양비
(N18)		 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 환자로 신장장애 2급을 받은 자 소득·재산조사 기준 만족자
보장구
구입비
(8종)		 요양급여분의
본인부담금		 근육병(G12·G71), 다발경화증(G35),
유전성운동실조(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스질환(G60.0), 길랭-바레증후군(G61.0)		 소득·재산조사 기준 만족자,
장애인등록자
호흡보조기 및
기침유발기
대여료
(11종)		 요양급여분의
본인부담금		 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0),
중증근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18) 추가		 소득·재산조사 기준 만족자로서
국민건강보험공단에서 호흡보조기
대여료를 지원받는 대상자 및
기침유발기 처방전을 발급받은 자
간병비(13종)
(건강보험가입자,
의료급여수급권자
및 차상위)		 월30만원 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 크라베병(E75.2), 기타스핑고리피드증(E75.2), 레트증후군(F84.2) 추가 소득·재산조사 기준 만족자,
지체장애1급 또는
뇌병변장애1급 등록자
특수식이구입비(7종)
(건강보험가입자,
의료급여수급권자 및 차상위)		 - 특수조제분유 :월30만원 이내
- 저단백햇반 :월14만원 이내		 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨(E72.1), 요소회로 대사장애(E72.2) 소득·재산조사 기준 만족자
만18세 이상

신청서식 및 구비서류

  • 1) 신청서식 및 소득·재산기준일람표

    ※ 신청서식 및 소득재산기준일람표 다운로드

  • 2) 구비서류
    • 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
      임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
    • 가족관계증명서 1부
      • 환자 및 부양의무자 기준으로 1부씩
        ※ 환자의 부모 및 성인 자녀가 부양의무자에 해당됨. 출가한 딸은 제외
      • 환자에게 3명의 출가한 아들이 있을 경우, 환자 1부, 세 아들 각각 1부 총 4부 필요
      • 가족관계증명서로 부양의무자 확인이 어려울 경우, 제적등본 제출 가능
      • 결혼한 여성 신청자의 경우 시부모가 부양의무자 → 배우자의 가족관계증명서 제출
    • 신청자(환자)의 통장사본 1부
    • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종 진단명, 진단일 확인)
      • 최종진단이 불가능한 질환(임상적 추정)은 전문의 소견서 첨부
    • 장애인증명서(해당자에 한함)
      • 간병비(지체장애1급 또는 뇌병변장애 1급) 및 보장구 구입비 지원 대상자
      • 만성 신장질환 중 콩팥기능상실(N18) 투석중인 환자(신장장애 2급)
      • 파킨슨병(G20, 지체장애 또는 뇌병변장애 3급 이상)

소득·재산조사 면제 특례자 신청서식 및 구비서류

  • 1) 건강보험가입자
    소득,재산조사 면제 특례자 신청서식 및 구비서류 중 건강보험 가입자 정보제공
    특례적용대상 신청서식 구비서류
    공통 신청서식 및
    구비서류    		 별지 제7호서식(희귀질환 특례자 등록신청서)
    별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록
    개인정보 제공 동의서(환자용))    		 신청자(환자)의 통장사본 1부
    혈우병 입원특례자 공통서식 중 별지 제7호서식 대신
    별지 제8호서식(혈우병 입원 특례자 등록신청서)으로 제출    		 공통서류
    진료비 영수증 원본 1부
    혈우병 환자 중
    항체양성환자,
    HIV감염자    		 공통서식 공통서류
    항체양성 및 HIV감염자임을 확인할 수 있는
    최근 3개월 이내의 진단서
    환자 2인 이상
    환자가구특례자    		 공통서식 공통서류
    주민등록등본 1부(보건소담당자 확인 가능)
  • 2) 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자(C, E, F)※
    의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자(C, E, F) 표 - 특례적용대상,신청서식,구비서류 정보제공
    특례적용대상 신청서식 구비서류
    공통 신청서식 및
    구비서류    		 별지 제7호서식(희귀질환 특례자 등록신청서)
    별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록
    개인정보 제공 동의서(환자용))    		 신청자(환자)의 통장사본 1부
    의료급여수급권자 및 차상위 자격유지 여부 확인
    간병비
    지원자    		 공통서식 장애등급 확인
    (지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 이상)
    특수식이구입비
    지원자    		 공통서식 공통서류

    ※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀난치성질환자), E(만성질환자 및 18세 미만아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인)로 분류됨

신청의 효과

지원신청일이 『지원개시일』 (지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급 지원 불가)

기타 문의사항

  1. 질병관리본부 희귀난치성질환센터 : http://helpline.nih.go.kr   ☎ (043)719-8686, 8688
  2. 쉼터((사)한국희귀난치성질환연합회) 안내 : ☎ (02)323-3253, 714-5522, 8338
  3. 파주시보건소 : ☎ 031-940-5581
  4. 국민건강보험공단 : ☎ 1577-1000, (02)3270-9825